Berpihak pada Penyandang Cerebral Palsy di Tengah Krisis Berlapis

Oleh: Farhan Helmy *

Ini bukan kali pertama saya menghadiri peringatan World Cerebral Palsy Day (WCPD) yang diselenggarakan komunitas cerebral palsy (CP) se-Bandung Raya dan dikoordinasikan oleh Yayasan Ayah Bunda Istimewa (YABI). Pada 1 November 2026, peringatan yang telah diselenggarakan secara konsisten selama sembilan kali ini kembali mempertemukan hampir 1.500 peserta, termasuk 473 anak dengan cerebral palsy dari sekitar 700 anggota komunitas, bersama keluarga, pendamping, relawan, serta berbagai unsur pemerintah dan masyarakat. Sebagian peserta bahkan datang dari luar Bandung Raya. Sebuah pencapaian yang memperlihatkan kekuatan solidaritas dan pengorganisasian komunitas yang terus bertumbuh.

Mengusung semangat lokal “Kolaborasi Kebaikan”, peringatan di Bandung sejalan dengan kampanye internasional WCPD 2026, Unique and United (Unik dan Bersatu), yang mengajak penyandang cerebral palsy dan komunitasnya menyuarakan perubahan yang mereka inginkan (World CP Day, 2026). Pesannya jelas: setiap penyandang CP memiliki pengalaman, kemampuan, aspirasi, dan kebutuhan dukungan yang berbeda, tetapi memiliki hak yang sama untuk menentukan masa depan mereka. Solidaritas tidak cukup berhenti pada perayaan; ia harus berkembang menjadi kekuatan kolektif yang mampu memengaruhi kebijakan dan menggerakkan perubahan.

Bagi banyak penyandang cerebral palsy dan keluarganya, krisis bukanlah satu peristiwa yang datang kemudian berlalu. Ia hadir dalam berbagai bentuk yang saling berkaitan: hambatan aksesibilitas, keterbatasan layanan kesehatan dan rehabilitasi, tekanan ekonomi keluarga, ketimpangan sosial, serta ancaman perubahan iklim dan degradasi lingkungan. Krisis yang berlapis ini tidak dapat diselesaikan melalui program sektoral yang berjalan sendiri-sendiri. Ia menuntut perubahan sistemik dalam cara kita merumuskan kebijakan, mengalokasikan sumber daya, membangun kelembagaan, dan melibatkan penyandang disabilitas dalam pengambilan keputusan.

Di balik kemeriahan peringatan tersebut terdapat keluarga yang setiap hari menghadapi persoalan akses layanan kesehatan, terapi, pendidikan, alat bantu, transportasi, hingga dukungan sosial dan ekonomi. Ada ketekunan orang tua, kerja panjang para pendamping, dan semangat anak-anak yang sering kali harus berhadapan dengan lingkungan yang belum sepenuhnya memahami kebutuhan mereka. Setelah perayaan berakhir dan para peserta kembali ke rumah masing-masing, pekerjaan yang jauh lebih besar menanti: memastikan bahwa sistem pelayanan publik benar-benar bergerak bersama mereka.

RBM: Dari Koordinasi Menuju Perubahan Nyata

Kali ini saya hadir bukan hanya sebagai Presiden DILANS Indonesia, tetapi juga sebagai Wakil Ketua Umum Bidang Disabilitas Tim Rehabilitasi Bersumberdaya Masyarakat (RBM) Kota Bandung. Tim yang dibentuk oleh Wali Kota Bandung ini diharapkan menjadi salah satu instrumen untuk mempercepat penyelesaian berbagai persoalan yang dihadapi penyandang disabilitas melalui mobilisasi sumber daya masyarakat dan kolaborasi lintas kelembagaan.

RBM diketuai oleh Ibu Wali Kota Bandung, dengan tiga wakil ketua yang merepresentasikan unsur pemerintah, organisasi penyandang disabilitas, dan masyarakat. Kepala Dinas Sosial mengoordinasikan keterlibatan 23 perangkat daerah terkait, sementara saya mendapat amanah untuk mewakili kepentingan penyandang disabilitas dan organisasi penyandang disabilitas. Struktur ini membuka peluang untuk mempertemukan kewenangan pemerintah dengan pengalaman dan kapasitas yang tumbuh di masyarakat.

Namun, pembentukan tim dan penyusunan struktur organisasi tidak otomatis menghasilkan perubahan. Kita telah memiliki cukup banyak forum koordinasi, regulasi, dan program sektoral. Tantangan sesungguhnya adalah memastikan bahwa kewenangan, sumber daya, data, dan pelayanan dapat bekerja secara terpadu hingga menjangkau warga yang paling membutuhkan. RBM tidak boleh menjadi satu lagi meja koordinasi yang sibuk membicarakan masalah tanpa mampu mengubah keadaan.

Transformasi RBM setidaknya perlu bertumpu pada lima langkah yang saling berkaitan:

Pertama, kepemimpinan dan orkestrasi kelembagaan. Dukungan kebijakan dari Wali Kota harus diterjemahkan menjadi tindakan lintas perangkat daerah hingga kecamatan, kelurahan, dan RW. Organisasi penyandang disabilitas dan warga tidak cukup ditempatkan sebagai penerima manfaat atau sekadar diundang dalam konsultasi. Mereka perlu memiliki ruang untuk mengidentifikasi masalah, merumuskan prioritas, ikut mengambil keputusan, dan mengevaluasi hasilnya. Kepemimpinan yang kuat diperlukan untuk mengatasi sekat kewenangan dan kebiasaan bekerja sendiri-sendiri.

Kedua, pembenahan data yang berkelanjutan. Pengembangan Lembar Catatan Informasi (LaCI) di tingkat RW membuka peluang untuk memperbarui informasi berdasarkan kondisi nyata warga. Selama ini, perbedaan cakupan, definisi, dan pembaruan data dari berbagai sumber, termasuk BPS, Data Tunggal Sosial dan Ekonomi Nasional (DTSEN), dan Registrasi Sosial Ekonomi (Regsosek), sering menyulitkan perencanaan dan penjangkauan layanan. Integrasi data perlu bergerak menuju informasi terpilah yang lebih rinci, termasuk ragam disabilitas, kebutuhan dukungan, kondisi sosial ekonomi, serta hambatan aksesibilitas. Namun, pendataan juga harus menjamin persetujuan, kerahasiaan, keamanan, dan penggunaan informasi untuk kepentingan warga.

Ketiga, penguatan layanan terpadu di tingkat kelurahan. Enam bidang pelayanan dasar yang menjadi urusan wajib pemerintah daerah, yakni pendidikan, kesehatan, pekerjaan umum, perumahan rakyat, ketenteraman dan perlindungan masyarakat, serta sosial, perlu dihubungkan dengan kebutuhan penyandang disabilitas. Penguatan layanan berbasis komunitas, termasuk melalui jejaring Posyandu dan fasilitas pelayanan yang relevan, dapat membantu identifikasi kebutuhan, rujukan, pendampingan, serta pemantauan layanan secara berkesinambungan. Warga tidak seharusnya terus-menerus berpindah dari satu kantor ke kantor lain hanya untuk memperoleh hak dasar mereka.

Keempat, mobilisasi sumber daya di luar pemerintah. Perguruan tinggi, organisasi profesi, rumah sakit, dunia usaha, lembaga donor, filantropi, dan komunitas memiliki kapasitas yang dapat saling melengkapi. Namun, sumber daya tersebut perlu diorganisasikan berdasarkan kebutuhan nyata warga, bukan semata-mata mengikuti ketersediaan proyek atau agenda masing-masing lembaga. Kolaborasi harus menghasilkan tambahan kapasitas, bukan memperbanyak kegiatan yang berjalan sendiri-sendiri. Sumber daya masyarakat dapat memperkuat pelayanan, tetapi tidak boleh menjadi alasan bagi negara untuk mengurangi tanggung jawabnya.

Kelima, mempertemukan kebijakan dengan praktik. Kota inklusif tidak dibangun hanya melalui standar teknis, peraturan, atau dokumen perencanaan. Ia diwujudkan melalui layanan kesehatan yang dapat diakses, sekolah yang menerima keberagaman, trotoar dan transportasi yang dapat digunakan, perumahan yang layak, serta tenaga profesional yang memahami kebutuhan disabilitas. Di sinilah keterlibatan organisasi profesi, perguruan tinggi, dan komunitas menjadi penting untuk memperkecil kesenjangan antara kebijakan dan kenyataan sehari-hari.

Di Mana Cerebral Palsy dalam Transformasi Ini?

Cerebral palsy merupakan kelompok kondisi neurologis yang memengaruhi gerakan, postur, dan koordinasi tubuh akibat gangguan pada perkembangan otak. Kondisi ini bersifat permanen, tetapi kebutuhan dukungan setiap individu sangat beragam dan dapat berubah sepanjang kehidupan. Sebagian penyandang CP dapat hidup relatif mandiri, sementara yang lain memerlukan dukungan intensif, termasuk terapi, alat bantu, layanan kesehatan spesialis, teknologi komunikasi alternatif, serta pendampingan dalam aktivitas sehari-hari.

Secara global, cerebral palsy diperkirakan memengaruhi lebih dari 50 juta orang menurut materi kampanye World Cerebral Palsy Day 2026, sementara estimasi terdahulu yang banyak dikutip menyebut sekitar 17 juta orang (World CP Day, 2026; World CP Day, 2022). Kajian sistematis McIntyre dan kolega (2022) memperkirakan prevalensi CP sekitar 1,6 per 1.000 kelahiran hidup di negara berpendapatan tinggi, sedangkan di sejumlah wilayah negara berpendapatan rendah dan menengah mencapai 3,4 per 1.000 kelahiran hidup. Perbedaan tersebut memperlihatkan ketimpangan dalam kondisi kesehatan, akses pelayanan, dan kapasitas sistem kesehatan, meskipun angka-angka dari sumber dan metodologi berbeda tidak dapat langsung dibandingkan.

Di Indonesia, sejumlah literatur mengutip perkiraan sekitar 500.000 penyandang CP, termasuk publikasi akademik yang merujuk data Survei Sosial Ekonomi Nasional (Susenas) 2012 dengan estimasi 532.130 anak (Susenas 2012, sebagaimana dikutip dalam publikasi akademik, 2023). Namun, angka tersebut masih memerlukan verifikasi terhadap sumber primer dan belum dapat diperlakukan sebagai hasil registrasi nasional CP yang mutakhir. Keterbatasan data ini bukan sekadar persoalan statistik. Bagaimana pemerintah dapat merencanakan kebutuhan terapi, alat bantu, tenaga profesional, pendidikan, dan pembiayaan secara memadai jika jumlah serta kebutuhan warganya sendiri belum terpetakan dengan baik?

Bagi banyak keluarga, kebutuhan dukungan CP berlangsung selama bertahun-tahun, bahkan sepanjang kehidupan. Biaya terapi, transportasi, alat bantu, layanan kesehatan, serta waktu yang diperlukan untuk pendampingan dapat mengurangi kapasitas ekonomi rumah tangga. Tidak jarang anggota keluarga, terutama perempuan yang masih banyak memikul tanggung jawab pengasuhan, harus mengurangi jam kerja atau meninggalkan pekerjaan. Akibatnya, ketimpangan akses layanan dapat berkembang menjadi ketimpangan kesempatan ekonomi antargenerasi. Persoalan CP tidak dapat dipersempit menjadi urusan rehabilitasi medis semata, melainkan juga menyangkut perlindungan sosial, pendidikan, pekerjaan, ekonomi perawatan, dan keadilan.

Tantangan tersebut semakin kompleks ketika dihubungkan dengan perubahan iklim dan degradasi lingkungan. Gelombang panas, banjir, polusi udara, serta gangguan infrastruktur dan layanan publik dapat menimbulkan dampak yang tidak proporsional bagi sebagian penyandang CP. Mereka yang memiliki keterbatasan mobilitas, kesulitan mengatur suhu tubuh, gangguan pernapasan, atau membutuhkan peralatan dan dukungan khusus dapat menghadapi risiko lebih besar. Ketika banjir memutus akses jalan, listrik terganggu, atau kualitas udara memburuk, kegiatan yang tampak sederhana bagi sebagian warga dapat berubah menjadi persoalan keselamatan dan keberlangsungan hidup bagi keluarga penyandang CP (IPCC, 2022).

Di kota seperti Bandung, persoalan ini menjadi sangat konkret. Bagaimana seorang pengguna kursi roda dengan CP dapat dievakuasi dari rumahnya ketika terjadi banjir atau kebakaran? Bagaimana terapi dapat berlangsung ketika transportasi tidak tersedia atau biaya perjalanan meningkat? Bagaimana keluarga menjaga kesehatan anak dengan kebutuhan dukungan intensif ketika suhu udara semakin panas dan kualitas lingkungan memburuk? Pertanyaan-pertanyaan ini menunjukkan bahwa adaptasi perubahan iklim, pengurangan risiko bencana, dan pembangunan kota inklusif tidak dapat dipisahkan.

Karena itu, pendekatan RBM perlu melampaui pendataan kondisi disabilitas menuju pemetaan kebutuhan, hambatan lingkungan, dan risiko yang dihadapi warga. Informasi mengenai aksesibilitas rumah, kebutuhan alat bantu, layanan kesehatan, transportasi, serta kesiapsiagaan bencana dapat menjadi dasar untuk merancang intervensi lintas sektor. Data sosial dan disabilitas juga perlu dihubungkan dengan informasi spasial mengenai risiko banjir, panas perkotaan, kualitas udara, dan akses pelayanan darurat, dengan tetap melindungi privasi warga. Dengan demikian, RBM dapat berkontribusi pada pembangunan kota yang tidak hanya inklusif, tetapi juga tangguh menghadapi perubahan iklim.

Persoalan lain yang sering luput adalah keberlanjutan dukungan sepanjang kehidupan. Anak dengan CP akan tumbuh menjadi remaja, dewasa, dan akhirnya memasuki usia lanjut. Apakah sistem pendidikan, pelatihan keterampilan, kesempatan kerja, layanan kesehatan, dan perlindungan sosial telah dipersiapkan untuk mendukung perjalanan tersebut? Ataukah perhatian kita masih terlalu terkonsentrasi pada masa kanak-kanak, sementara kebutuhan penyandang CP dewasa nyaris tidak terlihat dalam kebijakan?

Pada akhirnya, jumlah suatu kelompok tidak boleh menjadi alasan untuk menempatkannya di belakang prioritas pembangunan. Keadilan tidak ditentukan oleh seberapa besar jumlah orang yang membutuhkan dukungan, tetapi oleh kesediaan sistem untuk menjangkau mereka yang menghadapi hambatan paling besar. Jika sebuah kota mampu membangun infrastruktur besar tetapi belum mampu memastikan seorang penyandang CP memperoleh terapi, mobilitas yang aman, dan perlindungan ketika bencana terjadi, sudah sejauh mana kota tersebut layak disebut inklusif?

Dari Peringatan Tahunan Menuju Komitmen Sepanjang Tahun

Peringatan WCPD 2026 di Bandung menunjukkan bahwa komunitas memiliki kekuatan untuk mengorganisasikan diri, membangun solidaritas, dan menghadirkan ribuan orang dalam satu ruang bersama. Konsistensi YABI dan seluruh jejaring komunitas selama sembilan kali penyelenggaraan patut diapresiasi. Namun, kekuatan sosial tersebut juga perlu diterjemahkan menjadi pengaruh terhadap kebijakan, pengalokasian sumber daya, dan perbaikan pelayanan publik.

Melalui RBM, Kota Bandung memiliki kesempatan untuk membangun pendekatan yang lebih terintegrasi. Salah satu langkah konkret adalah menjadikan kebutuhan penyandang CP dan keluarganya sebagai bagian dari pemetaan kebutuhan di tingkat RW dan kelurahan, kemudian menghubungkannya dengan mekanisme rujukan, pelayanan kesehatan, pendidikan inklusif, penyediaan alat bantu, dukungan sosial ekonomi, dan perlindungan terhadap risiko lingkungan. Pendekatan ini dapat dimulai melalui percontohan di sejumlah kelurahan bersama YABI, organisasi penyandang disabilitas, fasilitas kesehatan, perguruan tinggi, serta mitra lainnya.

Percepatan tidak cukup diukur dari seberapa cepat program diluncurkan atau bantuan disalurkan. Percepatan harus berarti berkurangnya waktu tunggu layanan, menurunnya beban biaya keluarga, meningkatnya akses terhadap terapi dan alat bantu, serta semakin besarnya kewenangan penyandang disabilitas dalam menentukan keputusan yang memengaruhi kehidupan mereka. Tanpa perubahan tersebut, kita mungkin berhasil mempercepat birokrasi, tetapi belum tentu mempercepat keadilan.

Kita juga perlu membangun mekanisme evaluasi bersama komunitas. Berapa keluarga yang berhasil memperoleh layanan berkelanjutan? Berapa anak yang mendapatkan dukungan pendidikan sesuai kebutuhannya? Berapa penyandang CP yang memperoleh alat bantu yang tepat dan dapat digunakan secara aman? Seberapa besar biaya dan waktu yang harus ditanggung keluarga sebelum dan sesudah intervensi? Dan ketika terjadi bencana, berapa banyak penyandang CP yang telah terjangkau sistem peringatan dini, evakuasi, dan perlindungan yang aksesibel? Pertanyaan-pertanyaan ini jauh lebih penting daripada sekadar menghitung jumlah peserta dalam sebuah acara.

Momentum WCPD 2026 semestinya menjadi ajakan bagi Pemerintah Kota Bandung, RBM, komunitas CP, organisasi penyandang disabilitas, kalangan profesional, perguruan tinggi, dunia usaha, dan lembaga filantropi untuk membangun komitmen bersama yang dapat diukur dan dipertanggungjawabkan. Komitmen tersebut harus berangkat dari kebutuhan warga, ditopang oleh sumber daya yang jelas, dan dievaluasi secara terbuka bersama komunitas. Ketika gerakan global Unique and United mendorong perubahan kebijakan, Bandung memiliki kesempatan untuk menunjukkan bahwa perubahan juga dapat dimulai dari RW, kelurahan, dan komunitas.

Pada akhirnya, ukuran keberhasilan kota inklusif bukanlah seberapa meriah kita merayakan keberagaman, melainkan seberapa jauh kita bersedia mengubah cara institusi bekerja, membagi sumber daya, dan membuka ruang pengambilan keputusan bagi mereka yang selama ini menghadapi hambatan terbesar. Keberpihakan bukan sekadar sikap moral, melainkan pilihan kebijakan yang harus tercermin dalam anggaran, pelayanan, aksesibilitas, dan akuntabilitas publik.

“World Cerebral Palsy Day tidak seharusnya berhenti ketika panggung dibongkar dan peserta pulang. Justru setelah itulah pekerjaan yang sesungguhnya dimulai.”

—- 

* Farhan Helmy adalah Disability and Climate Advocate

Referensi Utama

  1. World Cerebral Palsy Day (2026). World Cerebral Palsy Day: Global Campaign and Community. https://worldcpday.org/
  2. McIntyre, S., et al. (2022). Global prevalence of cerebral palsy: A systematic analysis. Developmental Medicine & Child Neurology. https://doi.org/10.1111/dmcn.15346
  3. United Nations (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities, khususnya Pasal 9, 11, 19, 25, dan 26.
  4. Republik Indonesia (2016). Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas.
  5. World Health Organization & UNICEF (2022). Global Report on Assistive Technology.
  6. IPCC (2022). Climate Change 2022: Impacts, Adaptation and Vulnerability. Working Group II Contribution to the Sixth Assessment Report.

Tentang Penulis

Farhan Helmy adalah Pendiri dan Presiden DILANS Indonesia serta Wakil Ketua Umum Bidang Disabilitas Tim Rehabilitasi Bersumberdaya Masyarakat (RBM) Kota Bandung. Ia juga merupakan Pendiri dan CEO ASCODI Lab (Advanced System Computing Design and Innovation) serta Kepala Sekolah Thamrin School of Climate Change and Sustainability. Dengan pengalaman lebih dari 25 tahun dalam tata kelola lingkungan, perubahan iklim, dan pembangunan berkelanjutan, ia aktif mengembangkan pendekatan sistemik yang mengintegrasikan kesetaraan gender, disabilitas, dan inklusi sosial (GEDSI), ketahanan iklim, serta pemberdayaan masyarakat. Ia merupakan mantan negosiator Indonesia dalam UNFCCC dan En-ROADS Climate Ambassador.